En el país hay un gran vacío legal en la materia.
Se apunta a que se la registre como una unidad.
Joaquín Peralta jperalta@rionegro.com.ar
La discapacidad múltiple no es una suma de discapacidades sino una unidad en sí misma. La sordoceguera es un ejemplo de ello. Ese reconocimiento, a nivel normativo, es al que se intenta llegar para lograr que las obras sociales la registren y así autorizar tratamientos en conjunto, el sistema educativo comience a tenerla en cuenta a nivel infraestructura pero también pedagógico, y el de salud implemente políticas más específicas de prevención y tratamiento.
En el país existen leyes sobre discapacidad, pero a nivel “individual” como las auditivas, visuales, mentales o motrices. Pero nada ampara a las personas que tienen más de una.
¿Cómo se originan las discapacidades múltiples? ¿Se pueden prevenir? ¿Cómo se las trata? No es lo mismo enseñar a hablar a un niño sordo o ciego, que a uno con sordoceguera. ¿Qué método se utiliza?
El primer paso para avanzar en este sentido es la sanción de una ley que primero la reconozca como una discapacidad única para después elaborar políticas de salud y educativas que mejoren el cuidado y la calidad de vida de las personas. A partir del movimiento de padres y organizaciones, se está empezando a debatir. (ver aparte)
En Río Negro existen casi 500 chicos con discapacidad múltiple inmersos en el sistema educativo. Los docentes tienen que hacer malabares para poder educarlos porque no recibieron preparación. En el país se los capacita en una discapacidad a la vez, pero no en multidiscapacidades. Tampoco las instituciones tienen las estructuras necesarias para que los chicos con discapacidad múltiple se puedan desenvolver correctamente en el ámbito escolar
A nivel de capacitación de docentes, ni siquiera en los institutos de formación específica en discapacidad, hay materias ni orientaciones específicas. Lo más cercano que se puede encontrar es un seminario que se dicta en los profesorados de educación especial en discapacidad mental de Villa Regina y de Bariloche.
“Hay cada vez más personas que escolarizan a sus hijos, pero el sistema todavía no le puede dar las respuestas necesarias. Los padres le exigen a la escuela y allí es cuando se genera la necesidad de avanzar en muchos sentidos”, comentó la licenciada, Gabriela Martínez, magíster en Educación Especial con mención en Discapacidad Múltiple.
Existen muchas causas que provocan la discapacidad múltiple, pero una de las que más preocupa está relacionada con los nacimientos prematuros. La búsqueda de la prolongación de la vida es una práctica indiscutible pero no se avanza en políticas de acompañamiento en infraestructura-equipamiento como en la capacitación del material humano.
A modo de ejemplo, hay estudios que revelan que la mala circulación de oxigeno en las incubadoras provoca la ceguera en los bebés. También faltan cuidados específicos en el período de gestación porque una simple rubéola antes de los tres meses de embarazo provoca la posterior ceguera en los bebés.
“En salud se necesita que la atención sea como corresponde, que se puedan hacer las terapias para cada problemática. Hoy las obras sociales sólo cubren prácticas de las discapacidades reconocidas pero cuando un chico que sufre discapacidad múltiple se tiene que atender, lo tiene que hacer por separado. Se parcializa a la persona en vez de asumirlo como un todo”, agregó Martínez.
Si se logra el reconocimiento de la discapacidad múltiple, se podrán desarrollar políticas en para el cuidado y el mejoramiento de la calidad de vida de éstas personas.
Opinión
Hay que hacer leyes e implementarlas eficazmente
Gabriela Martínez Profesora en Educación de Sordos. Magíster en Educación Especial con Mención en Discapacidad Múltiple
Se ha establecido, en diferentes países del mundo, el 27 de junio como el Día Internacional de la Sordoceguera y la Discapacidad Múltiple, en honor al nacimiento de Hellen Keller. Ella adquirió la sordoceguera por una meningitis en su temprana infancia. Desarrolló su pensamiento y lenguaje usando el método Tadoma: tocando los labios de otros mientras hablaban, sintiendo las vibraciones, y deletreando los caracteres alfabéticos en la palma de la mano.
En nuestra región, se registra anualmente un aumento en la detección y diagnóstico de niños y niñas con una o más discapacidades originadas por diversas causas tales como síndromes congénitos, toxoplasmosis, utilización de ototóxicos, citomegalovirus, sífilis, rubéola congénita, síndrome de inmunodeficiencia, la desnutrición materna, el alcoholismo, el uso de drogas, etc. A lo que se ha sumado el avance médico y tecnológico que permite por un lado la sobrevivencia de niños prematuros de alto riesgo pero por otro lado, por falta de capacitación de los profesionales neonatales, la aparición como secuela de dos o más discapacidades, siendo las más frecuentes, la retinopatía del prematuro (ROP) la hipoacusia neurosensorial por uso de ototóxicos, y daños cerebrales por infecciones perinatales. Es a partir de esas dos o más discapacidades, que luego a lo largo del desarrollo se ven afectadas otras áreas funcionales, que van separando al niño/a y su familia de sus comunidades y de la educación. Sin embargo es en las Instituciones Educativas de nuestra provincia donde se realizan los primeros despistajes importantes de la discapacidad múltiple. Los equipos docentes nos sentimos muchas veces desbordados por estas demandas, ya que en la mayoría de los casos, no contamos con la formación académica y profesional adecuada. En pocos casos, como es el mío, hemos realizado especializaciones en esta temática en Universidades muy distantes de Río Negro y con aranceles costosos.
Las políticas de Estado deben reglamentar las leyes existentes y hacer eficaz su implementación para que dejen de estar sólo en el plano ideal. Y si hablamos de una verdadera inclusión educativa, se deberá reglamentar la letra de leyes y proyectos, tanto en los elementos materiales como en los simbólicos, dando a la estructura del sistema educativo, la calidad que merecen todos los sujetos.
El debate ya comenzó
En diferentes países del mundo se está avanzando en normativas relacionadas con la discapacidad múltiple. En Argentina si bien es algo que se conoce hace tiempo, recién ahora se está empezando a debatir sobre la elaboración de una ley que la reconozca como una discapacidad única, y no por separado.
Aunque en algunas provincias ya es un tema súper instalado, en Río Negro es muy incipiente, al punto que aún no se ha logrado conformar una organización con personería jurídica. Apenas hay algunos grupos de padres, como Integrándonos de General Roca, y un puñado de hogares de día desparramados por el extenso territorio provincial como Ruca Suyai en Cipolletti.
En el marco de la semana mundial de la discapacidad múltiple, se realizó el primer Congreso Nacional en el Senado de la Nación, oportunidad en la que la Asociación para Personas con Multidiscapacidad (Apemu), una de las más representativas del país, presentó un esbozo de proyecto de ley para que sea analizado por los senadores con el objetivo de elaborar una norma nacional.
Todavía no hay plazos para que el proyecto salga a votación, pero la presidenta provisional del Senado, Beatriz Rojkés de Alperovich, quien encabezó la jornada junto a el doctor Armando Vásquez, representante de la OPS (Organización Panamericana de la Salud), el viceministro de Salud de la Nación, Gabriel Yedlin, presidenta de Conadis, licenciada Raquel Tiramonti, ya le dio el visto bueno.
La senadora, destacó “el trabajo y el compromiso de los integrantes de Apemu, y convocó a trabajar para el reconocimiento tanto de la multidiscapacidad como de la sordoceguera como entidades y situaciones únicas y particulares”.
Por Río Negro participaron la directora de Educación Especial, Beatriz Celada y Gabriela Martínez, magíster en Educación Especial con mención en Discapacidad Múltiple.