La Fundación Valentino es una organización que trabaja por la mejora de la calidad de vida de niños que padecen el Síndrome de West, una patología neurológica poco conocida. Se inició en el año 2004 como un grupo de apoyo que brindaba asistencia y asesoramiento a familiares por medio de un blog. Desde mediados del 2009 funciona como una Fundación.
El Síndrome de West es una enfermedad caracterizada por espasmos epilépticos y retardo del desarrollo psicomotor. Aparece, en la mayoría de los casos, durante el primer año de vida, cuando se detectan anomalías en el encefalograma. Además de la medicación indicada por los profesionales, los niños que padecen la enfermedad pueden realizar diferentes tipos de terapias complementarias como estimulación temprana, kinesiología, fonaudiología, terapia ocupacional y musicoterapia, entre otras.
La idea inicial de fundar la ONG surgió de Marina Farías, madre de Valentino, un niño que fue diagnosticado en noviembre del año 2004 cuando tenía tan solo 6 meses de vida.. Como el síndrome no es muy conocido en nuestro país Marina sintió que debía compartir su experiencia con otros padres y familiares de niños con el mismo problema de Valentino. “Necesitamos ser padres que enfrentemos todos los retos y dificultades que conlleva criar a un niño con estas necesidades, pero con persistencia, con tolerancia y sobre todo con el más sincero amor”, dice Marina.
La mamá de Valentino cuenta como es la vida de su hijo en la actualidad. Tiene 5 años y va a un jardín común como cualquier chico sano. Por la tarde concurre a sesiones de rehabilitación, algo fundamental en su vida. Valentino ha evolucionado mucho en su enfermedad en todos estos años, pero siempre han surgido dificultades en lo que se refiere a la relación con los otros. “En todo lo referido a lo médico y tratamiento hemos sido afortunados y estamos muy bien orientados y acompañados. Lo que más nos ha costado en este doloroso y difícil camino que nos ha tocado vivir está referido a la inclusión social y educacional”, afirma. Para ella es muy difícil ver que su hijo muchas veces es discriminado por su discapacidad. “Siempre la mirada del otro de descategorización, de marcar y hacer diferencias, de exclusión ha hecho que me muera de dolor y que llore desconsoladamente por lo bajo o a escondidas para que mi hijito o mi familia no me viese triste”, confiesa Marina.
En la fundación trabajan alrededor de 10 personas y sus principales objetivos son brindar asesoramiento para una detección temprana del síndrome, dar tratamientos, terapias complementarias, materiales didácticos para el aprendizaje, organizar charlas informativas, brindar asesoramiento jurídico, ayudar en la búsqueda de profesionales especializados, etc. Se sostienen económicamente con sponsors, donaciones de personas particulares y desde hace unos días habilitaron un servicio de donación por medio de su página web. Pero la realidad es que necesitan de dinero para poder llegar con su ayuda a muchos más chicos. “Tenemos un montón de proyectos para los cuales necesitamos dinero para poder concretarlos, como poder disponer de lugar fisco, becar más niños para su tratamiento y rehabilitación.” cuenta Marina. Actualmente están tramitando subvenciones para poder brindar un mejor servicio.
Si querés ayudar a la Fundación Valentino entrá al siguiente link, donde podés dejar tu colaboración.