Al Sr. gobernador de Neuquén, don Jorge Sapag.

Después del shock de recibir en nuestra familia a una niña especial, hacia fines del 2001 realizamos muchas averiguaciones sobre los derechos otorgados con un certificado de discapacidad para su protección a futuro. Nos informamos sobre el tema a través de ASDRA (Asociación Síndrome de Down República Argentina), en el Ministerio de Salud de la Nación y en una entrevista con la licenciada Beatriz Pérez. Dicha profesional es asesora en el primer centro de estimulación temprana del país -"Lydia Coriat"- y una de las personas que estuvieron en la redacción de la ley nacional 24901, que trata de la cobertura integral de las personas con discapacidad. Luego recurrimos a la intervención de la Defensoría del Niño del Neuquén. El 5/3/03 nos entrevistamos con las Dras. Edith Galarza y Mónica Amicone. El 5/5/03, la Defensoría del Niño les envió un oficio a usted, como presidente de la Legislatura provincial, y a la Comisión de Desarrollo Humano -presidida en ese momento por Rita Santarelli- informándoles de las desventajas que les ocasiona a las personas discapacitadas el hecho de que esta provincia aún no haya adherido a la ley nacional 24901, vigente en el país desde 1997. Esto fue publicado en dos notas por este prestigioso medio, el 14/6/03 y el 10/8/03.

Si bien las provincias son autónomas y pueden decidir entre adherir o no a una ley nacional, esto no implica que puedan ir en contra de los derechos internacionales del niño ni dar menos cobertura que la garantizada por una ley nacional. Pueden darle el número, nombre y color que quieran, pero nunca brindar menos cobertura que la garantizada para otras personas en idéntica condición en otros lugares del país.

Ese oficio de la Defensoría del Niño no fue respondido. Después de entrevistas y reclamos al ISSN, hubo un juicio administrativo al instituto por el que éste se ofreció a darle un subsidio de 168,79 pesos por un año en lugar de reconocerle sus derechos. Lo rechazamos y tuvimos que llegar a un recurso de amparo para lograr que nuestra hija -Bianca Fabi- tuviera una cobertura integral 100%, de acuerdo con la ley nacional 24901: sin topes ni coseguros y sin necesidad de estar incluida en algún módulo del ISSN, con derecho a la libre elección de prestadores -aun con aquellos que no lo fueran de esa obra social- y reintegro del 100% real a valor del mercado y no del ISSN, por ejemplo, de un par de anteojos recetados o lo que necesitara.

Tuvimos que someter a nuestra hija a pericias médicas y neurológicas, ir a audiencias y soportar mucho maltrato psicológico por reclamar lo que le correspondía. Le ganamos el juicio al ISSN en junio del 2005 con el Dr. Diego L. Agüero -especialista en discapacidad y salud-, pese a lo cual y aún hoy nos cuesta que cumpla con la sentencia.

Aunque se supone que una persona goza de derechos desde su nacimiento y tiene un certificado de discapacidad con un trastorno genético que jamás se le irá, tuvimos que hacer otro juicio para ver si nos devolvían el dinero gastado desde junio del 2001 hasta la sentencia en el mismo mes del 2005. Hasta allí pagamos nosotros el 100% de su estimulación temprana, coseguros de todo tipo, su educación y otros. De hecho, aún no hemos recuperado ni un centavo, con el perjuicio que esto implica para toda la familia. En agosto del 2007 el ex gobernador Jorge Omar Sobisch decidió que no nos devolvieran ni un centavo. Hoy estamos litigando por esto en el TSJ, con el patrocinio de la Dra. Moira Revsin -especialista en Derecho de Familia-. En días Bianca cumple 7 años. Ella y muchos niños más aún esperan justicia como el mejor regalo.

Viviana Romera de Fabi, DNI 14.598.711

Cipolletti