El HIV no es una enfermedad moral sino viral, y tenerlo no significa estar fuera del sistema". Con estas palabras Gustavo Díaz, presidente de la ong Patagonia Positiva arremete contra los mitos y prejuicios que rodean la enfermedad, que en nuestro país afecta a unas 150.000 personas de las cuales sólo el 35% conoce su situación.

El virus se instala en forma silenciosa y los primeros síntomas pueden manifestarse varios años después, de aquí la importancia de promocionar, expandir y fortalecer los servicios de prevención, atención y tratamiento integral de la dolencia, que encuentra en la desinformación y la discriminación sus principales aliados.

Contrariamente a lo que prescriben las creencias populares, el HIV no hace distinciones de género, edad, clase social ni preferencias sexuales. "Lo que piensa el común de la gente es que el que tiene sida es gay o es usuario de drogas, cuando en realidad las poblaciones vulnerables siguen siéndolo por conductas o hábitos de riesgo", aclara Teresa Espinoza, miembro de la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con HIV/sida (ICW, por sus siglas en inglés).

En nuestra sociedad circulan falsos conceptos que derivan en una rápida asociación de la problemática con grupos específicos, que son estigmatizados y vinculados de antemano con esta afección.

Lo cierto es que existen conductas de riesgo que están presentes en todos los sectores, aunque las estadísticas demuestran que en los últimos años la enfermedad ha adquirido crecientemente un perfil cada vez más femenino, pobre y heterosexual, lo cual termina por derribar algunos de los mitos más arraigados en el imaginario social.

"El principal desafío es sacar el tema de la órbita de Salud, que si bien es su ámbito natural, debemos reconocer en su justa medida: está atravesado por lo político, lo social y lo religioso, entre otras cuestiones que obstaculizan su visibilización", sostiene Patricia Pérez, presidenta de ICW para Latinoamérica, quien está nominada por segunda vez para recibir el Premio Nobel de la Paz por su labor en la lucha contra el sida.

"Se trata de poner en práctica la información que se difunde, es decir, es necesario educar y enseñar a asumir conductas saludables y responsables vinculadas con nuestra sexualidad", afirma la psicóloga Franca Vergani, de Fundación Huésped.

Y es aquí donde se generan las primeras dificultades, ya que la principal vía de contagio es la sexual, con lo cual el tema se tiñe de negación y vergüenza. "Hay mucha gente que no se hace el tratamiento por el temor a la discriminación", comenta Díaz.

"Hablar de la sexualidad de la gente, de la utilización del preservativo, de la salud sexual y reproductiva, son todos temas que en general crispan a mucha gente y hay posiciones encontradas. Es que cuando hablamos de HIV/sida hablamos, por un lado, de lo público, pero también cada uno habla de su intimidad. No son cuestiones fáciles de abordar y por eso hay que tratar de incorporarlas en la agenda pública", señala Pérez.

De lo dicho se desprende que, en este caso, el silencio no es salud. Más de cuarenta millones de personas ya murieron y la pandemia sigue avanzando pese al pudoroso silenciamiento y al relegamiento a los cuales se la condena.

TABÚES QUE MATAN

"Uno de los primeros problemas que encontramos es que se ubica a la persona con HIV en la vereda de enfrente porque referirse a la sexualidad resulta un tanto urticante e incómodo para muchos", dice Patricia Pérez.

Según explica, esta estrategia de distanciamiento nos ubica entre dos opciones: el sinceramiento y la hipocresía. "Tenemos que ser capaces de pensar en nuestra propia sexualidad y preguntarnos si la vivimos en forma responsable, no importa si estoy casada desde hace veinte años o si conocí una pareja ayer. Y ahí entran en juego otras cuestiones. La gente tiene que tener claro que nadie está exento de que pueda ocurrirle, que la fidelidad es hasta que deja de serlo, que es bueno utilizar un preservativo por más que se tenga una pareja estable", argumenta.

"Se están dando casos de contagio que tienen que ver con relaciones extramatrimoniales y ante esta situación hay que asumir el autocuidado y la protección como estilos de vida y adoptar el uso del profiláctico, que es la medida más efectiva", refuerza Vergani.

"Además, la información tiene que ser clara. Mucha gente piensa que únicamente con el sexo vaginal se transmite, aunque también hay riesgos con las prácticas orales y anales. Por eso, hay que usar el preservativo en todo momento y en cualquier relación", subraya Teresa.

"El silencio y la moral son un reflejo de lo que por tantos años hemos ocultado como sociedad, por eso creo que el HIV tendría que ser una cuestión de salud pública", opina Patricia.

Desde la organización que representa, la candidata al Nobel de la Paz promueve la creación de un ambiente propicio "para ayudar a las personas que desconocen que son portadoras del virus y a la sociedad en general para que no contraiga la enfermedad, y para ello resulta indispensable reforzar la prevención, concientizar y erradicar mitos", indica.

En este sentido, un dato preocupante es el incremento de la incidencia del virus en los adultos mayores: se elevó del 5 al 15% en los últimos cinco años. Es que existen falsas concepciones y delimitaciones de la afección que deforman la realidad. Díaz advierte sobre que "en la tercera edad están habiendo índices significativos que demuestran que el sexo no se jubila".

EL HIV NO ES LETAL

"A mis 24 años me enteré de que tenía el virus y para mí fue un balde de agua fría. Fue en 1986 y por entonces el sida era considerado indefectiblemente una enfermedad mortal y ésa era la realidad: no había la expectativa de vida que hay hoy en día", narra Patricia.

Si bien "ahora tener HIV no es una alegría, hay un proyecto y una calidad de vida que es posible gracias a la medicación que el Estado provee gratuitamente y que las leyes vigentes exigen a las mutuales cubrir al 100%", explica Teresa, quien vive con HIV desde hace más de quince años.

No existe una vacuna para prevenir la infección por HIV ni hay cura para el sida, pero la terapia antirretroviral reduce la cantidad de virus en la sangre hasta tener niveles bajos o no detectables, lo cual se logra con la combinación de tres o más medicamentos. Por ello el interés de las mencionadas ongs es sensibilizar a los laboratorios proveedores y a las obras sociales para que la medicación llegue en tiempo y forma a los pacientes a fin de evitar la interrupción del tratamiento y de esta forma fortalecer su adherencia.

En la actualidad está comprobado que con un diagnóstico y un seguimiento oportunos, recibiendo la medicación que corresponde y con una cesárea programada, 98 de cada 100 criaturas de parejas positivas nacen sanas. Sin embargo, por falta de información y diagnóstico aún se siguen produciendo contagios por causas evitables, como lo es la transmisión vertical -de madre a hijo durante el parto natural-. Esto demuestra que el desafío es articular y financiar campañas de impacto social positivo, continuas, sustentables y sostenidas en el tiempo. "En Río Negro somos 800 las personas con HIV, 400 estamos bajo tratamiento y la otra mitad lo desconoce... no queremos ser 801", concluye Teresa.

La obra social de los estatales rionegrinos fue una de las primeras en el país en contar con una coordinación HIV/sida, a cargo de personas que padecen esta dolencia.

El aumento en el requerimiento de atención y tratamiento por parte de afiliados con el virus puso al descubierto la necesidad de planificar una estrategia de capacitación y gestión de modo de optimizar recursos y mejorar la atención de los pacientes.

Las autoridades del Instituto Provincial del Seguro de Salud (Ipross) reconocieron esta demanda y crearon el área citada, cuyo equipo técnico quedó conformado por Teresa Espinoza, Juan Ortega y Gustavo Díaz.

El objetivo principal es sensibilizar y concientizar a la población respecto de la temática. En una primera instancia, se ofrecerán capacitaciones al personal de la obra social para lograr que comprenda y adopte las recomendaciones nacionales e internacionales.

Otro de los propósitos es monitorear la entrega de medicamentos en todas las delegaciones de Ipross a fin de garantizar que éstos lleguen en tiempo y forma. Según explica Gustavo Díaz, "la idea es brindar un mejor servicio al paciente positivo y agilizarle el acceso a la medicina integral, incluyendo ginecología, hematología, odontología u otras especialidades".

Aferrarse a la vida

"Los médicos me pronosticaban dos años de vida como quien dice 'Mañana va a llover'. Entonces me dije que si me iba a morir no iba a ser sentada esperando que llegara el momento", cuenta Patricia Pérez.

"En lugar de instalarme en la queja y la autocompasión, fui conectándome con otras personas en mi misma situación". Fue así que impulsó la conformación de un grupo de voluntarios en el Hospital Muñiz, que ofrecía contención y asesoramiento ad honórem. Años más tarde -en 1992- viajó a Holanda para reunirse con otras 29 mujeres y dar nacimiento a la ICW.

En esa época "se pensaba que nosotras no teníamos nada que ver con esta infección; en realidad, lo que no teníamos era visibilidad y se vulneraban permanentemente nuestros derechos", recuerda Teresa. Por ejemplo, "las investigaciones científicas de los antirretrovirales se hacían todas en hombres, siendo que biológicamente somos distintos".

-¿Cuándo se empezó a plantear la feminización de la epidemia?

-Bueno, esto surgió hace como unos seis años, cuando se empezó a tomar cuenta de que había muchas más mujeres que hombres con HIV, incluyendo nuestra región; hay muchos países en Centroamérica o del Caribe donde las estadísticas indican una prevalencia femenina.

-¿Qué sentís al ser la primera mujer con HIV nominada a recibir el Nobel de la Paz?

-Por supuesto que esto me reconforta y hay una satisfacción personal de poder llevar adelante este trabajo, pero también es un reconocimiento al trabajo que venimos haciendo en ICW. En segundo lugar, esto me genera una responsabilidad y un compromiso mayores. Y, si bien siento ese peso, creo que la nominación nos ayuda a instalar el tema del HIV/sida en otros ámbitos y es una buena oportunidad para difundir nuestra campaña "Más paz menos sida". Es muy movilizador para mí, porque cuando recibí mi diagnóstico positivo nunca se me ocurrió pensar que alguien me nominaría para este premio veinte años más tarde, ya que mi esperanza de vida era de tan sólo dos.

Nacida en la ciudad de Buenos Aires, Patricia Pérez es una de las dirigentes más reconocidas de la única red mundial de mujeres con HIV. La organización está afincada en 57 países de todos los continentes y compuesta por más de 8.000 mujeres. 

LORENA FAATH

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