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ENTREVISTA: MARÍA EUGENIA DE FEO MOYANO, TITULAR DE LA FUNDACION HCV SIN FRONTERAS: "La falta de prevención y la desinformaciónpropagan la hepatitis" | ||
Hoy es el Día Mundial de la Hepatitis. La creadora de la fundación HCV habla de la enfermedad y de la falta de políticas y recursos para prevenirla. "A veces, hay que llegar al amparo para que las obras sociales cumplan", dice. | ||
-¿En qué consiste la campaña: "Sos el número 12"? -Es una campaña que llevamos adelante mundialmente y nos centramos en las hepatitis B y C, ya que la falta de información y prevención pública hace que estas enfermedades se propaguen en el mundo en una cantidad alarmante de personas. El nombre de la campaña se debe a que en el mundo aproximadamente 500 millones de personas, una de cada doce, padece hepatitis B o C y no lo sabe. -¿A cuántas personas afecta la hepatitis en la Argentina? -El término hepatitis es un poco amplio. La palabra en sí significa inflamación hepática y esto lo pueden causar varios factores, virales y no virales. Entre esas causas existen los virus y de diferentes tipos. Cuando se identificaron estos virus se les puso nombre o mejor dicho letras: hepatitis A, B, C, D y E. En nuestro país, según estimaciones, la hepatitis C estaría afectando a entre el 2 y 3% de la población, mientras que la hepatitis B afecta a entre el 0,8 y el 1%. -¿No hay estadísticas oficiales? -No, en Argentina no hay estadísticas gubernamentales serias de las hepatitis B y C, pero sí existen en otros países. La falta de estadísticas es uno de los mayores problemas que tenemos muchos países en el mundo. Es necesario saber cuántas personas tienen estas enfermedades en cada país para que se puedan poner en práctica acciones y programas que atiendan sus necesidades de atención y tratamiento. Uno de los objetivos de la campaña es lograr que las autoridades de Salud asuman la necesidad urgente de lograr estadísticas en cada país. -¿Cuál es la complejidad de la hepatitis? -Físicamente el mayor problema es tener un virus que no refleja síntomas en general y que en silencio va deteriorando el hígado y la salud. Cuando se nota algún síntoma generalmente el hígado ya tiene sus funciones disminuidas y la enfermedad avanzó considerablemente. -¿Hay desinformación sobre la hepatitis? -Sí, sí, y es otro de los problemas que hay. Desconocer totalmente cómo es la enfermedad lleva muchas veces a temores, depresiones o incertidumbres que pueden ser graves ya que el temor paraliza, lo que provoca que el fantasma de la enfermedad sea mucho más grande de lo que realmente es la enfermedad. El desconocimiento sobre estas hepatitis del entorno social-laboral también afecta al que la padece por varios motivos: 1) puede ocurrir que no le den la importancia que merece; 2) la pueden asociar con la hepatitis A y pensar que por un abrazo se van contagiar; 3) o, peor aún, imaginarán que tiene una enfermedad grave y sin cura. Actualmente la hepatitis B y la C pueden curarse. -¿Cómo es la asistencia que reciben los enfermos en los hospitales? -Lamentablemente es deficiente en casi todo el país. -¿Por qué? -Uno de los problemas que complica la atención para hepatitis B y C es la falta de elementos para hacer los estudios necesarios para el diagnóstico y tratamiento. También son un gran inconveniente los tiempos de espera para turnos o la distancia que deben recorrer las personas enfermas una y otra vez para hacer un seguimiento de su tratamiento o control de la enfermedad. -¿Cuáles son las instituciones recomendadas para quienes padecen hepatitis? -Todos los hospitales y centros de salud públicos o privados que tengan especialistas en hepatología, infectología o gastroenterología con experiencia actualizada en tratar personas con hepatitis virales. Hay médicos de gran prestigio internacional que atienden en los hospitales públicos y que se capacitan constantemente sobre las mejores y últimas formas de atención y tratamientos. -Al ser una enfermedad crónica, necesita una contención emocional. ¿La reciben allí? -No todos los centros de salud cuentan con equipos multidisciplinarios para tratar a la persona afectada por una hepatitis viral. Por eso son los grupos de apoyo a portadores los que permiten, en muchos casos, llegar a vencer los primeros temores, que generalmente se producen por el desconocimiento. El miedo suele ser más grande que la realidad. -¿Hay buenos centros de atención en todo el país? -En general los hospitales de alta complejidad en cada provincia tienen un servicio especializado, que está capacitado para encauzar la atención médica adecuada. Sucede que muchas veces es uno en toda la provincia, lo que hace muy difícil que todas las personas de esa provincia lleguen a atenderse allí. Además, muchas veces se suma que los mismos médicos del interior de la provincia desconocen que hay especialistas capacitados y con experiencia en su misma región. -¿Qué ocurre en Río Negro y Neuquén? -En Neuquén está el Hospital Castro Rendón, que es una referencia nacional para la atención de hepatitis virales. Lo mismo que el Hospital Adolfo Margara, de Trelew. Además, en la región patagónica funciona el grupo de ayuda Agrupar-C Ushuaia. -¿Hubo en los últimos años un progreso para los enfermos de hepatitis? -Sí. En el 2004 el gobierno incluyó la medicación estándar para el tratamiento de la hepatitis C dentro del PMO (Plan Médico Obligatorio), lo cual fue un gran avance para que las obras sociales y el Estado cubrieran esta medicación carísima. Otro gran avance fue que se incluyó en el calendario la vacunación para hepatitis B en recién nacidos y para niños de 11 años. -¿Cómo se comportan, en general, las obras sociales ante los enfermos de hepatitis? -Las obras sociales están obligadas por el PMO a cubrir los tratamientos. En el caso de la hepatitis B hay algunos medicamentos de gran eficacia en el tratamiento y que aún no están incluidos en el PMO; por lo tanto, las obras sociales no los cubren. Tampoco están debidamente cubiertos los estudios de diagnóstico necesarios para saber, por ejemplo, durante cuánto tiempo debería realizar el tratamiento una persona para la hepatitis C. También, como pasa con diferentes entidades, algunas obras sociales allanan el camino y resuelven las necesidades de sus afiliados rápidamente. Pero en otros casos, hay que llegar a un recurso de amparo para que cumplan con su obligación de otorgar una medicación en tiempo y forma. Faltan resolver muchas cosas. -¿Como cuáles? ¿Se refiere a una política de salud del Estado? -Hoy en día, en nuestro país, no hay una política de salud nacional que coordine toda la problemática de las hepatitis virales y las encauce a una solución. Según las asociaciones nacionales de especialistas en el tema, esta falta de política de salud trae serios problemas: más se propagan las hepatitis B y C, más personas verán deteriorada su salud, necesitando cuidados especiales, más personas tendrán la necesidad de tratamientos, más personas llegarán a necesitar un trasplante hepático y más personas tendrán una expectativa de vida mucho menor que la media general. -Ante esta situación, ¿recurrieron por asistencia al Estado? -Ya pedimos al Ministerio de Salud que trabaje junto a todos los sectores vinculados a la problemática de las hepatitis virales (médicos, organizaciones no gubernamentales, hospitales y proveedores de servicios, insumos y medicamentos). Presentamos un petitorio con doce puntos básicos que, a nivel mundial y nacional, consideramos que son prioritarios para encontrar soluciones presentes para frenar la transmisión alarmante de estas enfermedades. También para que las personas infectadas reciban ya la atención que necesitan. La gravedad de un mal silencioso María Eugenia de Feo Moyano es la presidenta y socia fundadora de la Fundación HCV Sin Fronteras (representante de la World Hepatitis Alliance en el país). Se trata de la ong de pacientes que coordina en la Argentina el Día Mundial de la Hepatitis, que se celebra hoy en 55 países. Por eso, hoy se distribuirá en hospitales del país información sobre esta enfermedad que, de no ser tratada, puede derivar en cirrosis o cáncer. JUAN IGNACIO PEREYRA | ||
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