CIPOLLETTI (AC).- Estaban luchando cada uno por su lado, tratando de que se reconozcan los derechos de sus hijos. Pero notaron que la tarea individual era más ardua, más lenta. Por eso decidieron unirse y organizarse.
Desde hoy los papás de los chicos con síndrome de Down en la región formarán una asociación o fundación para luchar en conjunto. Será una institución que integrará a familiares de distintas localidades de Río Negro y Neuquén.
La idea surgió cuando varios padres de la zona se encontraron en un congreso que se efectuó en mayo en Buenos Aires. Comenzaron así las primeras conversaciones, que dieron pie a la realización de dos reuniones. Una se concretó el 2 y otra el 30 de junio en Roca. Más de 30 familias participaron entonces.
"Siempre nos quisimos organizar los papás de chicos con síndrome de Down", contó José María Fabi, uno de los impulsores. Y la intención se hará realidad. Hoy a las 15, en instalaciones del Rotary Club, en Cipolletti, empezarán a darle forma a una entidad que los representará.
"No sabemos si será una asociación o fundación ni tampoco definimos en qué ciudad de Río Negro o Neuquén tendremos la sede. Eso lo estamos analizando y lo vamos a resolver este sábado", explicó por su parte Víctor Aubert, otro de los cipoleños que está detrás de esta iniciativa.
Fabi recordó que en Neuquén hubo hace años una asociación -que incluso llegó a tener personería jurídica- pero se disolvió. Actualmente no hay ninguna institución de este tipo y por eso los reclamos deben realizarse en forma individual, "con el desgaste tremendo" que ello significa.
"Queremos tratar de lograr alguna herramienta que nos sirva para luchar por los derechos de los chicos", dijo Fabi. Esto, tanto desde lo educativo, como en el ámbito de la salud, lo institucional, la recreación y hasta la inserción laboral, entre otros aspectos.
"No vamos a hacer asistencialismo", aclaró. "El objetivo es tener la herramienta política para poder transformar las estructuras; para poder lograr el cambio", reiteró.
El encuentro de hoy será no sólo para los padres sino también para familiares, amigos y hasta para los mismos chicos con síndrome de Down que quieran asistir.
La convocatoria es amplia. Además de definir el tipo de organización que los unirá en adelante, Aubert comentó que en la reunión se dará información sobre las leyes que están en vigencia que benefician a los chicos "y que hay muchos papás que desconocen".
La futura entidad pretende brindar apoyo a todos los padres que tienen hijos con síndrome de Down, desde los "nuevitos" en adelante. Además de encarar una búsqueda hacia afuera, con el reclamo por hacer valer los derechos de los chicos; tienen intención de que la institución sirva para "contener, acompañar y ayudar" a quienes pasan por la misma situación en Río Negro y Neuquén.
