-¿Existe la muerte digna?

-Sí. Lo vivo acompañando pacientes. Me tocó en carne propia. Como no creo en las casualidades, creo que la vida me fue preparando para poder vivir lo que me tocó vivir personalmente. Es posible morir con dignidad desde lo físico, social, espiritual y familiar.

-Deja su experiencia.....

-Es experiencia de crisis.

-No parece ser fantástica...¿cómo la podríamos calificar?

-Es vital. Nunca nadie es igual al día anterior. No sólo ante la muerte. Con cada día que vive. Nosotros estamos preparados para decir por ejemplo... pucha... mañana te llevo nene, a ver el libro que querés comprar.... .Y uno cuando está frente a una situación de terminalidad, revaloriza la vida. Lo que estamos haciendo con los cuidados paliativos es volviendo a ser médicos, el viejo médico humano. Aquel que es capaz de acompañar y de entender que la persona está enferma. Que no sólo es dolor de cabeza, diarrea, vómito, sino que le pasa algo en el alma y como profesional es capaz de escuchar esas cosas.

-Los seres humanos no estamos preparados para la muerte...

-No.

-Después aparece como que es lo peor que puede pasar....

-Exacto. A veces, tomar la conciencia de que uno es finito permite revalorizar que no es lo peor que te puede pasar. Es peor vivir una vida indigna, una vida mentirosa. Esas cosas son peores que saber que te vas a morir. Todos sabemos que nos vamos a morir. Algunos saben la fecha del cheque diferido que tienen.

-A veces esquivamos el bulto, nos cuesta mucho atender una situación de muerte de un allegado, queremos evitar el momento traumático....

-A nosotros nos formaron mucho en la etapa de residencia (médica) en este país en la "súper-especialidad". En el no contacto, en no involucrarse, en poner distancia (con los pacientes) porque sino no sos buen médico. La verdad es que hay que involucrarse. Aunque sea un médico clínico tiene que meter la mano, tocar y oler. Si el paciente huele a transpiración, un buen clínico puede diagnosticar un cuadro de acidez diabética. ¿Eso no es involucrarse acaso? Es hasta el tuétano.

-Pareciera que cada uno hace un proceso interno distinto frente a la muerte.

- Es así. A veces representa más miedo, a veces uno expresa aquello que como no tengo miedo y desde la negación está diciendo que le produce un pánico absoluto. La pregunta es qué es la muerte y cómo uno llega, y se pregunta cómo voy a llegar, el dolor.... ¿Detrás de las bambalinas habrá algo o todo lo que creí no existe?.... Uno piensa que hay un escenógrafo del otro lado. A lo mejor no está y qué macana... . A lo mejor te caíste al abismo.

- ¿Está formada la sociedad?

- No. A un chico si se le muere el perro, se lo cambiamos. Se le rompe un juguete querido le traemos otro para que no se dé cuenta. Las pérdidas, así como las ganancias son parte real de nuestra vida. Y que el abuelo porque es más viejo es más frecuente que se muera, es cierto. Pero también se mueren los bebés porque se enferman. Se provocan abortos...

-Hay gente que se tiene que bancar la lenta agonía de un ser querido y termina aliviado cuando muere por falta de fuerzas. ¿Qué reflexión le merece?

-En los cuidados paliativos vemos que no se trata sólo de un paciente. Existe una unidad que es la familia, el paciente y el cuidador sea médico, terapista ocupacional o acompañante. Es todo un cambio de roles. Vivimos distraídos de que alguien se va morir.

-No hay patrón de conducta....

-No lo hay. Lo que sí en la experiencia de trabajo, en la medida que te podés sentar, escuchar el miedo, ayudar a que el paciente lo saque, bien. Estamos entrenados (mal) porque un día llegás al consultorio, les decís ¿qué tal? ¿bien con el remedio que te dí?... bárbaro... te fue bien...., ya no te duele más, no vomitaste... qué suerte... .Me pregunto: de qué dejamos hablar al paciente... . Cuando se va a una entrevista de cuidados paliativos quizá en la primera, segunda o tercera no logra cosas, pero después sí. Debe preguntar, ¿cómo estamos hoy, en qué necesita que lo ayude? Cuando un paciente cancerígeno se retuerce de dolor tenemos que establecer pautas. Si no está durmiendo por el dolor tratemos de pautar que disminuya por la noche y nos vemos en 48 horas. Hay que establecer pautas a corto plazo, cumplibles, realizables y que el paciente y la familia las puedan palpar.

-Qué resulta más fácil atender, ¿al paciente o el entorno familiar?

-El ideal sería poder participar con los pacientes desde antes de la terminalidad absoluta. Con los dos. A veces los médicos fallamos. Nos cuesta decirnos a nosotros mismos que nos vamos a morir. Decir que también estamos elaborando cotidianamente nuestra propia finitud y tratando de hacer de nuestra vida diaria algo digno. Nos cuesta transmitirle al otro. Nadie puede transmitir lo que no tiene. Si tengo miedo..., traslado miedo. Si tengo certeza, seguridad y tranquilidad, voy a transmitir eso. El problema es cuando un colega te manda un paciente recién operado, y que no tiene más chance que matarse de dolor porque no se le pudo sacar el tumor y el intestino quedó obstruido. Que te lo largan con unas gotitas y que ande con eso. La cuestión es cuando te lo encontrás, le tenés que preguntar qué sabe de la enfermedad,

qué más necesitaría saber. No podés venir con una verdad cruda. Hay que saber qué es lo que quiere recibir y cómo lo quiere. Me ha pasado con pacientes que me dijeron: sé donde estoy parado, no quiero saber el nombre, pero quiero que me ayude. A no tener dolor, a no hacer sufrir a mi familia. Lo charlas. No practico la eutanasia, entonces dices mire: yo no haría ninguna cosa que le quite horas de vida porque la hora no la manejo yo en el día. Sí le puedo dar cosas que le alivien.

-¿En qué grado de desarrollo están las unidades de cuidados paliativos, hay resistencia de los médicos?

-Hay resistencia. Pasa en todos lados... en Argentina... en España. Es la resistencia formativa. Nos formamos con un criterio de absolutismo. Los médicos decimos: soy el que sabe, el que te digo. En realidad, es el paciente que sabe qué le duele y lo que necesita. Debemos ser lo más abiertos posibles para recibir su mensaje, poder decodificarlo y devolverle algo que le sirva. No sólo el Reliverán por si tiene vómitos... .

-¿Todo está restringido a la actuación de los médicos?

-Estamos en pañales. Esto cuesta mucho por más que esté avalado por el Programa Médico Obligatorio. Sale de la Organización Mundial de la Salud que pide acompañamiento en muerte digna y envejecimiento normal de la población.

-¿No existe conciencia en obras sociales?

-Lo que pasa es que siempre se piensa en que el criterio de la salud es un gasto y no una inversión. No debemos olvidar que una entidad hospitalaria da trabajo, hay un efecto multiplicador en terapistas ocupacionales, asistentes sociales, proveedores, que moviliza la economía. Lo que hay que preguntarse es si es más valiosa una atención digna o estar disputando judicialmente un recurso de amparo porque alguien no puede recibir una prótesis.

-¿Hay que vencer prejuicios?

-Claro. Hay que pensar que un afiliado de una obra social necesita una atención y no hay que mirarlo como un gasto. No es poca cosa que el paciente pueda estar con su familia, sea una enfermedad neurológica, pacientes con sida, con hepatitis terminal. ¿Por qué tiene que estar en una institución aislado de la familia? Yo le pregunto mucho a la gente cómo quiere pasar los últimos días.

-¿Qué pasa con aquellos casos en que la familia se desentiende?

-No pueden estar en sus domicilios. El 95% pide que la agonía sea en el domicilio. Frente a la claudicación familiar, tenés siempre la obligación de una reinternación, porque en el medio siempre estuvo rondando la fantasía de la curación.

-¿Cómo se maneja el duelo?

-Sinceridad. Hay que decir la verdad y que te entiendan. A nosotros los médicos nos encanta hablar en difícil y dejar al otro con la boca abierta. Al final le termina preguntando al vecino sobre qué quisimos decir. Somos una cosa de locos. La verdad siempre es importante, en forma aceptable y en el momento que pueda ser recibida. Si una persona está sumamente angustiada con un cáncer de mamas, no podés pretender decir te quedan tres meses de vida...., vamos a ver qué hacemos y que nos vemos la semana que viene. La cosa no es así. Hay que pactar. Tenés familias que se acompañan bastante tiempo. Se puede hacer un trabajo comunitario, a veces no es la esposa o el hijo, un cuidador. Se hace un duelo previo, anticipado, así todos van sabiendo hacia dónde vamos. Tenemos familias que se entrenan para suministrar morfina. Hay que darle tiempo. El paciente terminal a lo mejor tiene deudas internas y externas. A lo mejor vivió gran parte de su vida enojado con un hermano y frente a la muerte revalida la relación. A lo mejor piensa que cometió una estupidez y lo llama para decirle que siempre lo quiso.

La ciencia comienza a responder los dilemas que se presentan en torno de una persona con una enfermedad que se presume terminal. La tendencia que se impone: los cuidados paliativos, es decir el alivio del sufrimiento. Una especialidad, según la médica Susana Frieyro.

Por una mejor calidad de vida

Susana Frieyro se inició en la profesión de médica especializándose como cirujana en un momento difícil del país (década del '80). "Hice la residencia en el hospital Alvarez de Buenos Aires. Había tanto 'machismo' que no querían saber nada con mujeres, la sala parecía un taller mecánico por la cantidad de afiches con chicas desnudas y el jefe era un panzón que me preguntó cómo iba a operar cuando estuviera embarazada. Le respondí que el embarazo era una cuestión transitoria y el abdomen abultado no. Al final me aprobó con la mejor nota"; recordó. Trabajó en el hospital Zatti de Viedma y ahora profundizó sus actividades en cuidados paliativos, impulsando la creación de una unidad especial en el Sanatorio Austral de Viedma. En la actualidad integra la Asociación Argentina de Cuidados Paliativos, la Sociedad Internacional y está concluyendo un máster en Tanatología, es decir educar para el acompañamiento de pacientes terminales y desmitificar la muerte, en la universidad española de Tenerife.

ENRIQUE CAMINO

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