Enterarse de que un hijo va a tener que convivir con una diabetes puede ser un shock para sus padres. En los adultos la enfermedad puede pasar desapercibida por años, pero en los niños la aparición suele ser intempestiva. Superada la etapa abrupta del diagnóstico, hay que aprender a aplicarle insulina inyectable en forma diaria: "Al principio es muy duro, sobre todo cuando son muy chiquitos", confiesa Liliana Tieri, madre de una niña a la que le descubrieron diabetes a los dos años.
Además de la medicación, están la aceptación de los controles y la adhesión a una dieta para toda la vida. "La cantidad de mediciones de los niveles de glucemia nunca baja de dos a cuatro veces por día. A veces, puede llegar a siete. Hay chicos que tienen el privilegio de contar con las tiras reactivas para hacerse todos los controles que el médico les indica sostiene Tieri, pero sabemos que lamentablemente, no siempre es así."
En base a su experiencia, reconoce que en general los chicos se adaptan mucho mejor que los adultos, ya que "aunque al principio no es fácil, llegan a tomar al tratamiento como una forma de vida". Claro que para eso, los papás tienen que aprender muchísimo respecto de la alimentación que deben recibir sus hijos. "Se nos enseña a contar hidratos de carbono, saber cuál es la cantidad que pueden ingerir y en qué momento, así como cuáles son las combinaciones que están permitidas y cuáles no", recalca la entrevistada.
Sumar experiencias
Tieri es fundadora y actual directora de la Asociación para el Cuidado de la Diabetes en la Argentina (CUI.D.AR - cuidar@ciudar.org - 4765-2615), una asociación civil abocada a educar y concientizar para que los niños aprendan a cuidarse y a defender los derechos que los asisten. Al respecto, recuerda que por ley, el estado garantiza la provisión de insulina para los diabéticos. Si bien en la asociación que fue galardonada en el 2005 por el Clarence H. Moore Award of Voluntary Services, otorgado por Fundación Panamericana de Salud y Educación tienen un banco de insulina para casos de emergencia, el asesoramiento respecto del aspecto legal es una de sus funciones primordiales.
Para difundir su experiencia, los organizadores de CUI.D.AR buscan contactarse con padres, organizaciones, escuelas y municipios que los convoquen. "Lo que más cuesta es poder integrar estos chicos a la sociedad para que a pesar de los cuidados y controles, puedan tener una vida activa y desarrollarse en todas las actividades que quieran", argumenta Tieri. Y sostiene que en la mayoría de los casos hay "discriminación por un déficit de información", dado que "frente al desconocimiento, la gente tiene miedo, y sin darse cuenta, discrimina y excluye".
"Eso es terrible para un chico que día a día hace enormes esfuerzos para poder estar bien, y entonces, cuando los papás vemos que en la escuela los ven como chicos extraños y no les permiten hacer determinadas actividades, nos duele muchísimo. Para que eso no pase, desde la organización, intentamos educar a toda la familia, a la escuela y al entorno", afirma Tieri.
La institución trabaja además en la formación de líderes, "jóvenes que tienen diabetes y que se capacitan para educar a grupos de niños de menor edad". Han constatado que resulta un recurso muy efectivo, ya que los adolescentes se dan cuenta de que pueden movilizar a otros y los chicos se sienten más identificados con quienes son más cercanos en edad. Para dirigirse a los adultos, especialmente a los papás, organizan charlas periódicas con los profesionales.
Entrenamiento simple, menos dramas
Mediante su programa denominado "La diabetes va a la escuela" y destinado a docentes, los miembros de la asociación buscan concienciar acerca de que "haciendo prevención no tiene por qué suscitarse problema alguno" con los alumnos que padecen la afección crónica. "Si alguno se descompensa y tiene una hipoglucemia, basta darle una cucharadita de azúcar o una gaseosa con azúcar, y a los diez minutos el chico sigue haciendo la actividad que estaba desarrollando en forma normal", ejemplifica la directora, y aclara que en este caso no es recomendable un caramelo, aunque sí sería aconsejable para los adultos, porque se corre el riesgo de que un niño se ahogue.
Cuando hay un buen vínculo entre la escuela y los papás, cuando todos han participado de un entrenamiento, enfatiza sin embargo, no siquiera es necesario llegar a esa situación de emergencia: "Si llegara a presentarse, los maestros tienen que estar entrenados para que no sea traumática. No tiene sentido que todo el mundo se enloquezca, cuando puede sacarse al niño de ese cuadro tan fácil y rápidamente", insiste.
CRISTINA SUSANA GOZZI
