Biblioteca Sarmiento Bariloche

La película “Ochos pasos adelante”, dirigida por Selene Colombo y producida por Chiara Boschiero (HD, 72′, Italia – Argentina 2013), trata el tema de los Trastornos del Espectro Autista (TEA, o ASD por sus siglas en inglés) de una manera poco convencional. Hoy en día, los TEA afectan a 1 niño de cada 50 (según las estadísticas del CDC en EE.UU, 2013) y son un fenómeno en aumento. La película explora el punto de vista de los niños y las familias, y muestra el trabajo llevado a cabo por PANAACEA, una asociación civil fundada en Buenos Aires a fines del 2011, conformada por diversos profesionales de la salud y la educación, cuyos objetivos principales son: realizar tratamientos integrales centrados en la familia, promover la toma de conciencia en la sociedad, y difundir la importancia de la detección precoz. ¿De qué hablamos cuando hablamos de Autismo? ¿Cómo se detecta tempranamente? ¿Qué implica el diagnóstico para las familias? ¿Cómo trabajar las habilidades relacionadas con la comunicación y la interacción social en las personas con TEA? ¿Cómo maximizar su potencial? Teniendo en cuenta que no hay niño igual a otro, ni familia igual a otra, y que en diferentes lugares los recursos no son los mismos, las intervenciones son diseñadas ad hoc caso por caso, con dedicación y de forma artesanal. La película es un viaje al interior de los enigmas del autismo a través de los puntos de vista de sus protagonistas: niños, adolescentes, padres y especialistas. Tiene como objetivo desterrar los prejuicios existentes en torno al autismo, evitar la discriminación que muchas veces sufren estas personas, y brindar una visión optimista y llena de esperanza en relación al futuro de las personas con TEA y sus familias, anclada en la firme convicción de que todas las personas pueden ser felices.

Patagonia Run Mountain Hardwear se corrió el 13 de abril pasados en San Martín de los Andes y reunió a más de 2600 corredores de todo el mundo y más de 5000 acompañantes, donde corrieron dos personas con discapacidad, integrantes de Puentes de Luz.

Desde Buenos Aires vinieron a cubrir las historias de Javier y Miguel, que, con esfuerzo y mucho trabajo, dieron un ejemplo de superación al participar en la categoría 10 kilómetros de esta importante competencia. Javier, sufrió un ACV (accidente cerebro vascular) hace 12 años con solo 26 años de edad y a los 38 años en su segundo desafío pudo bajar en una hora su tiempo de llegada.

Por su parte, su amigo, Miguel es ciego, perdió la vista de su ojo derecho a los 9 años, y hace dos años el izquierdo en un accidente de trabajo. Con 46 años Miguel se enfrentó a esta experiencia por primera vez desde su accidente.

El programa Desde la Vida, que se emite por la Televisión Pública, mañana sábado a las 10: 30 horas, contará las historias de Javier y Miguel en el Patagonia Run en San Martín de los Andes para todo el país.

Hoy, soy alguien con derechos

Así, Romina Márquez (35) empezó a contarle su historia a Clarín Mujer. Ella, de 35 años, con un diagnóstico estigmatizante -esquizofrenia- y varias internaciones, llegó un día al Centro Cultural Camino Abierto, un centro cultural de integración comunitaria de Bariloche, en la provincia de Río Negro, creado en consonancia con los postulados de la ley de Salud Mental. Río Negro, vale aclararlo, es pionera en lo que define como “desmanicomialización”.

La situación previa

“Vivía para los míos, pero yo no existía”, enfatiza Romina al describir el estado de cosas en el que transcurría su vida antes de encontrar “el camino” por donde comenzaría su transformación. “Cuando me atendió Mirta -Mirta Elvira, psicóloga fundadora del Centro- me empezó a preguntar: ¿Y vos qué lugar ocupás? ¿Qué querés hacer? ¿Qué te gusta, qué no te gusta?”. Planteos, cuestionamientos existenciales que la psiquiatría clásica no concibe como alternativa para que los pacientes rotulados como enfermos mentales puedan responder.

“Ahí empecé a pensar, a reflexionar: ¿Qué lugar ocupo yo? ¿Qué quiero yo para mí? ¿Quiero seguir así toda la vida o quiero algo mejor? Eran preguntas que yo nunca me había hecho y otros profesionales que tuve, psicólogos y psiquiatras tampoco. Tal vez, si me hubiesen preguntado esa clase de cosas, hubiese mejorado antes… Pero bueno, no fue el momento, eran otras circunstancias… Yo, a otros profesionales les contaba algunas cosas pero no todo, no me sentía a gusto o no era el profesional adecuado o no era el lugar adecuado. No sé. Con Mirta tuve esa confianza, una liberación, puede hablar de lo bueno y lo malo que me pasaba. Fuimos de a poquito, pero trabajamos mucho. Yo tenía la autoestima muy baja y con ella lo pude trabajar cinco años, fuerte, siempre viniendo a la terapia grupal, terapia individual, sin dejar los medicamentos indicados por mi médico de turno.

El cambio

“Hace cinco años, yo tomaba nueve pastillas y ahora estoy con tres… Gracias a la contención que estoy teniendo, a cómo soy valorada y a cómo soy tratada: ¡como un ser humano! Pasé muchas cosas feas, pero acá sentí como una contención. Antes yo no existía -reitera como volviendo a darse cuenta-, vivía para los demás. Antes era Romina y ¡chau! Ahora, acá está Romina. Soy otra.” Este nuevo panorama, esta perspectiva desde la que hoy Romina puede mirar el futuro y comprender su pasado es resultado de un proceso lento y consistente. Primero, fue el encuentro con sus compañeros de Camino Abierto. Con ellos empezó a relacionarse a través de actividades múltiples en talleres de pintura, cerámica, y poesía (su preferida). Así, de a poco, Romina ingresó en el territorio de los vínculos. Ella, en contacto con “ los otros”. O mejor dicho: ella iniciándose en la construcción de un “nosotros”. Y ahí nomás, al poco tiempo, le llegó el amor… Y así lo cuenta: “Lo vi en la casa de un amigo arreglando unos equipos y le pregunté por el mío, le dije por qué no venís un día a mi casa y me lo revisás y me lo arreglás… Yo en ese momento ni siquiera lo vi como un amigo, lo vi como un técnico, pero charla va, charla viene, empezó nuestra relación. Este año hicimos la unión de hecho y vivimos en la casa de mi papá porque no tenemos casa propia todavía. Nos anotamos en un plan de vivienda y estamos en eso. Van a paso de tortuga las cosas pero, bueno, hay que armarse de paciencia”.

Tener un proyecto

¿Proyectos?, preguntamos. Romina asiente y dice: “Tenemos la idea de casarnos y mi mamá ya está haciendo las tarjetas. Hace un año y medio que estamos juntos… Lo bueno es que yo siento la contención de él también. Me aceptó desde el principio. Yo le planteé ‘tengo esto y esto, estoy en terapia, con medicación’ y él me aceptó así como soy. Es muy importante la aceptación y el afecto de la pareja, sentirse contenido”.

El nuevo sentido de su vida apareció con las respuestas a aquellas preguntas (“dónde está Romina, qué quiere de la vida”) que iniciaron la espiral de su transformación. “Hoy tengo las respuestas: sé que quiero vivir, mientras que antes lo que quería era morirme. Hoy tengo ganas de seguir proyectando, de hacer planes, de decir ‘hoy salimos’ y vamos a compartir con otros, con otras personas”.

Los otros están presentes y Romina elige dejarles su mensaje a quienes puedan estar atravesando por lo mismo que a ella le causó tanto dolor: “No hay que cerrarse y darse la oportunidad de buscar ayuda; buscar buenos profesionales, talleres de contención y buenas amistades. Y saber que eso te saca a flote. Es importante abrirse a la comunidad, como hacemos en Camino Abierto. La vida es eso: un camino largo pero abierto a todas las personas”.

Tan abierto fue el camino que el Centro se hizo chico y Romina hace un llamado a la solidaridad. Necesitan recursos para tener “un lugar que le abra la puerta a todos”. Y agrega: “Acá hablamos de discapacidad, pero si hay que diferenciar qué es; todos somos discapacitados en algún sentido; hay cosas que podemos hacer y otras que no. Somos distintos. Pero atención, afecto y apoyo, eso lo necesitamos todos los seres humanos”.

Sociedad y locura

* Desmanicomialización. Es el desarrollo de estrategias alternativas de atención comunitaria en salud mental. Apunta a la descentralización de la atención; el trabajo comunitario e interdisciplinario y a un cambio cultural sobre las representaciones sociales negativas de la locura.

* Ley de Salud Mental. “La Ley 26.657 de Salud Mental permitió pasar de un modelo centrado en la exclusión a otro basado en la integración. Del espacio institucional cerrado al espacio comunitario, abierto, territorializado y complejo. Del enfoque basado en la enfermedad y la peligrosidad a otro basado en el concepto de sujeto activo en su proceso de integración social, poseedor de derechos y deberes. Esta ley impone una responsabilidad colectiva tanto como una deuda pendiente que se trasluce en visibilizar y otorgar la palabra a la persona con padecimiento mental”, explica la licenciada Mirta Elvira.

La legislación contempla “la protección de derechos civiles y la promoción de áreas tan sensibles como vivienda, educación, el empleo digno, la accesibilidad y, en definitiva, la base para adoptar políticas públicas concretas en pos de la realización de la persona en la comunidad. Así pasamos del concepto de peligrosidad hacia el paradigma de las capacidades: antes se ordenaba la internación involuntaria de la persona con padecimiento mental adjudicándole una ‘peligrosidad presunta’. Hoy, un simple diagnóstico no basta para dictar una internación involuntaria”: los profesionales a cargo del tratamiento deben evaluar la internación o el alta y no el poder judicial.

“El modelo tradicional de la psiquiatría supone una visión trágica de la locura, donde la internación adquiere el carácter de exclusión y reclusión. Esta internación se fundamenta en un mandato que condensa la intención terapéutica de curar, con la necesidad de control social: mantener el desorden fuera del espacio de lo social. Así, la noción de peligrosidad social y la noción de enfermedad mental son concebidas como una unidad. Bajo el pretexto de cuidar a alguien afectado en su salud mental, se lo anulaba bajo la figura de un tutor que decidía por él. Este proteccionismo alejaba a las personas del ejercicio de sus derechos. Cuando hablamos de padecimientos mentales debemos pensar en cuál es el área específica en la que la persona no puede tomar decisiones. Es clave identificar de manera precisa esas áreas y brindar la ayuda pertinente, sin intervenir más allá de lo necesario. El reconocimiento de la personalidad jurídica significa para el sujeto ubicarse, posicionarse ante la ley. Es decir que todas las personas somos capaces hasta que se demuestre lo contrario. Cuando decimos capaces nos referimos a todos los planos: estudiar, trabajar, casarse, tener hijos, comprar, vender, votar, etcétera”.

Para consultar

* En el país. A nivel nacional, cada distrito tiene sus propios recursos en salud mental. Sobre los centros integradores comunitarios, consultar en las direcciones de Salud Mental de cada provincia o en la Dirección Nacional de Salud Mental y Adicciones:www.msal.gov.ar/saludmental email: saludmental@msal.gov.ar

* En Bariloche. El Centro Cultural Comunitario Camino Abierto está abierto a toda la comunidad. Se atienden jóvenes, ancianos y familias con o sin padecimientos psíquicos. Se trabaja, básicamente, en la recomposición de los lazos sociales de quienes sufren esos padecimientos. Los talleres artísticos, deportivos y laborales propician el desarrollo de habilidades e intereses personales en favor del contacto social. Esto genera autoestima, protagonismo e independencia. La convivencia entre las personas con problemas de salud mental y los integrantes de la comunidad permite elaborar el etiquetado y el estigma atribuido a los enfermos mentales. Consultas: www.hospitalbariloche.com.ar / Av. Moreno 601 (8400) Bariloche.

A total beneficio de Puentes de Luz, uno de los Djs más reconocidos de la Argentina de todos los tiempos viene a San Martín de los Andes a musicalizar “La Fiesta del Vinilo”, donde sonará la mejor música de aquellos buenos “viejos” tiempos, para disfrutar entre amigos y pasar sin dudas una noche como las de antes.

Será el sábado 18 de mayo desde las 22 horas en el salón El Pórtico, en Av. San Martín 555.  Habrá 2 barras con los mejores tragos de antes y de ahora, y podrán degustar pizzas de diferentes variedades con todo el glamour al que nos tiene acostumbrados el ALMACEN DE FLORES.

Entre los participantes del evento habrá sorprendentes sorteos de entradas para shows en la ciudad de Neuquén:

2 entradas para ver a Jarabe de Palo el día 28 de mayo.

2 entradas para ver a Ciro y los Persas el 15 de junio.

Las entradas las podes reservas por mail a nuestra dirección de correo puentesdeluz@smandes.com.ar o las podes pasar a buscar por LA OVEJA NEGRA, ALMACEN DE FLORES, BARTULOS e INMOBILIARIA DAPPELLO.

Aquellos que deseen adquirir sus entradas con tarjeta de crédito (Master, Visa y American Express) podrán hacerlo únicamente llamando al 420242 desde el lunes 13 al viernes 17 de mayo de 9 a 17 hs.

Apoyan este evento Banco Provincia de Neuquén, Almacén de Flores, Heineken y El Pórtico Eventos.

No te la podes perder, agendátelo: S Á B A D O – 1 8  D E  M A Y O – 22 HS. – E L  P Ó R T I C O.