Tres hijas discapacitadas y ningún diagnóstico

Una madre sin recursos de Villa La Angostura teme por el futuro de dos hijas discapacitadas. Ya murió una tercera y aunque recibe ayuda social, teme perderla en cualquier momento.

Mónica Quintupurray junto a una de sus hijas. Además de la incertidumbre sobre la enfermedad, teme perder la ayuda social.

VILLA LA ANGOSTURA (AVLA).- Una mujer del populoso barrio El Mallín tuvo tres hijas: Zulema (11), Carolina (13) y Olivia (fallecida a los 17 en 1999) con severas discapacidades y nunca supo de un diagnóstico claro y definitivo ni contó con atención neurológica continua para las dos sobrevivientes.

Mónica Quintupurray, la madre, recibe alguna ayuda social pero no le alcanza ya que además tiene dos hijos varones, Mauricio (8) y Alex (19) -que no trabaja y dejó el secundario en primer año- y un marido, de apellido Quintupray (el que llevan los cinco hijos) que hace "changas" de carpintería en la construcción. Una minúscula despensita aledaña aporta al sustento familiar que a todas luces se ve insuficiente, a juzgar por la modesta vivienda, ubicada en la calle Pedro Vidal 365.

La menor de las niñas usa pañales todo el día, no camina, no habla pero emite sonidos o gritos y muestra movimientos espasmódicos en el tronco, la cara y las manos. Cuando llega "Río Negro" está sentada en una silla, con medias blancas, blusa rosa y enterito de jean impecablemente limpios y planchados.

La otra, Carolina, va al anexo especial de la escuela 104, tampoco habla aunque sí se traslada por sus propios medios y tiene un grado mayor de independencia.

A Mónica le preocupan tres cosas que aun con su cortedad de palabras se arregla para expresar. La primera es no saber a ciencia cierta qué mal aqueja a sus hijas ni cuál es el pronóstico. "Hace como diez años -cuenta- les sacaron a las nenas muestras de pelo para hacer análisis genéticos pero nunca me dieron los resultados". Dice que la actual pediatra del hospital y la directora los reclamaron a Neuquén y no pudieron obtenerlos.

Recuerda que hubo dos neurólogos que en algún momento atendieron sus casos, pero bien sea porque los profesionales se fueron de la Angostura o porque carece de obra social para consulta privada, los tratamientos se discontinuaron. "El doctor Rojas la medicaba a Zulema y andaba mucho mejor, más tranquila".

La mamá se aflige también pensando qué va a pasar con Carolina cuando cumpla 14 años y no se la admitan más en el establecimiento educativo. Por otro lado, a la más atrasada no le dan cabida en ninguna entidad de las que funcionan en la Angostura para chicos especiales. Comenta que en Traulén, una institución local para integrar socialmente a personas con discapacidad, le dijeron que "grupalmente no la pueden atender con otros chicos".

Por último, las dos niñas tienen recomendada la rehabilitación según consta en sendos certificados expedidos por la Junta Coordinadora para la Atención Integral del Discapacitado (JUCAID), consejo que no se cumple. (Ver recuadro)

Mónica Quintupurray recibe mensualmente una pensión graciable de Nación, por algo má de 90 pesos y un subsidio de 150 pesos, desde cuando la ley 2.158. "Pero siempre me lo están queriendo sacar porque yo no puedo hacer la contraprestación... si no tengo quién me la cuide a Zulema". Sólo en pañales gasta más de 60 pesos por mes y todavía no puede conseguir el pase libre en la línea de transporte urbano para trasladarse con sus hijas, por ejemplo, al hospital.

Cuidados permanentes y fisioterapia

VILLA LA ANGOSTURA (AVLA).- Mónica no lo dice pero se lee en sus ojos: - "¿Qué les pasará a mis hijas si en algún momento falto?".

El certificado de la Junta Coordinadora para la atención Integral del Discapacitado, un órgano provincial, especifica para Zulema una minusvalía del orden del 80 % y para Carolina, de entre el 50 % y el 70 % según el área afectada. En el ítem "diagnóstico presuntivo" dice "síndrome de Rett, debilidad mental grave" para la primera y "retraso madurativo" para la segunda.

Para ambas, recomienda asistencia permanente para cumplir con las necesidades de alimentación, higiene y afectividad.

El síndrome de Rett es una dolencia que produce retraso mental de moderado a grave por una mutación genética espontánea en el cromosoma "X" y afecta usualmente a niñas porque los varones concebidos con ese problema sencillamente mueren durante la gestación.

La fisioterapia es indispensable, en el caso de Zulemita, para evitar la atrofia de las manos.