MAS INFORMACION
En la región organizan un espacio para asesorar y contener.
La enfermedad ataca a jóvenes, en plena edad productiva.
Quizás la incertidumbre más grande para alguien que padece esclerosis múltiple es no saber, a ciencia cierta, las razones de su enfermedad. Por otro lado, una de las certezas es que la afección no es hereditaria ni contagiosa pero que implica una importante lucha día a día, tanto para el paciente como para sus familiares.
La esclerosis múltiple ataca directamente al sistema nervioso. Destruye la mielina que recubre las terminaciones nerviosas que se conectan con el cerebro y la médula espinal, provocando un endurecimiento de las mismas (esclerosis), pudiendo obstruir los impulsos de ciertos nervios. Pero a diferencia de lo que comúnmente se cree, los casos muy graves son excepcionales.
Los síntomas varían según la zona del cuerpo afectadas y, en ocasiones, se presentan en conjunto. De esta manera, el paciente puede sentir fatiga, hormigueos, trastornos sensitivos, problemas de equilibrio, "tics" nerviosos, debilidad o, en casos graves, algún tipo de parálisis Afortunadamente, en la región está en proceso de formación una asociación llamada EMP (Esclerosis Múltiple Patagonia), que a su vez mantiene contactos con EMA (Esclerosis Múltiple Argentina), que tiene el objetivo de brindar contención y apoyo a enfermos de esclerosis, familiares o allegados.
En el marco de las charlas informativas realizadas la semana pasada en Roca y Neuquén, la licenciada Débora Flescher, asesora de EMA, resaltó la importancia de estar informados sobre la enfermedad. "La esclerosis múltiple, si bien es una enfermedad crónica, puede ser controlada; y es necesario que la comunidad lo sepa", declaró Flescher. "Por otro lado -aclaró la profesional- no todos los pacientes son iguales y la enfermedad no responde a una evolución lineal. Por estas razones, el grado de avance dos pacientes con esclerosis pueden diferir, aún teniendo la misma edad y tiempo de tratamiento Según las estadísticas, la esclerosis "ataca a personas jóvenes, en plena edad productiva; por lo que es una enfermedad de alto impacto psicológico". Fleshcher explica que el acompañamiento en este sentido es fundamental, ya que, "entre las reacciones inmediatas ante la esclerosis, está la depresión". Esto ocurre inclusive tras varios años de tratamiento, ante cada brote de la enfermedad Así como no es posible determinar las causas de la enfermedad, si se podría afirmar que, como la mayoría de las enfermedades, tiene relación con el estado de ánimo, y con la postura de la persona frente a las dificultades propias de los síntomas.
También, sin poder determinar las razones, de la población afectada, dos tercios son mujeres Los tratamientos contra la esclerosis son variados y particulares para cada caso. Actualmente, distintos avances en medicina explican que "en los últimos años, la medicación contra la enfermedad ha evolucionado a pasos agigantados", explica finalmente la colaboradora Silvia Heier "Se sabe que se están probando inyecciones mensuales en ratones. Esto implica muchos años de espera hasta las pruebas en humanos, pero es una esperanza para trabajar", concluyó Heier.
El testimonio de una voluntaria
Fabiana Pelli es la encargada de EMA joven y lo primero que demuestra es su compromiso con la asociación y con el trabajo que ésta realiza. Además, Fabiana tiene esclerosis múltiple.
"Obviamente el primer día que me enteré lloré mucho, pero después confié plenamente en mis capacidades. Igual, como no conocía mucha gente con la enfermedad, inmediatamente fui a la asociación, por lo que no puedo pensar mi enfermedad sin EMA", explica Fabiana.
Pelli es una persona común, joven y con familia. Es voluntaria desde que se enteró de su enfermedad y, además, acude a un grupo de autoayuda "Mucha gente se pregunta por qué yo, pero a mí no me pasó eso", declara Pelli. "Tengo la suerte de estar bien, y en vez de preguntarme eso pensé en un para qué". Sin pretender que a todos los pacientes les suceda lo mismo y destacando que cada caso es particular, Fabiana incentiva al que pueda a acercarse a trabajar. "Realmente siento que es mucho más lo que me dio la esclerosis múltiple que lo que me quitó, aunque suene paradójico". Igualmente, la joven destaca que aún hoy sigue en su proceso contra la enfermedad ya que "es una enfermedad crónica, con la que hay que aprender a convivir".
Más allá de las dificultades, desde EMA y EMP se incentiva a reunirse, charlar, buscar ayuda y a trabajar en conjunto Es necesario aclarar una vez más, que todos los casos difieren y que, si bien puede llegar a la invalidez, con un diagnóstico temprano y con los avances hechos en materia de esclerosis múltiple en los últimos 15 años, es posible convivir con la enfermedad y, con dedicación y constancia, luchar en el día a día.
MAS INFORMACION
Ediciones anteriores | Editorial | Artículos | Cartas de lectores || El tiempo | Clasificados | Turismo | Mapa del sitio
Escríbanos || Patagonia Jurásica | Cocina | Guía del ocio | Informática | El Económico | Educación