Patagónicos se convocaron para la autoayuda

Más de cien enfermos de cáncer se encontraron este fin de semana.Enfatizaron en la necesidad de desmitificar los casos como fatales.El evento fue organizado por el grupo Arcilla, de esta ciudad.

ROCA (AR).- Perderle el miedo a la enfermedad, a convivir con ella, a llamarla por su nombre, a hablar de sus distintas etapas. Reflejarse en el dolor de los otros, en el de los que están atravesando la misma situación y nos recuerdan que no somos los únicos a los que nos puede pasar. Comprender que muchas veces la fortaleza y la fuerza necesarias para superar una enfermedad no vienen solas, llegan de la mano de la ayuda y comprensión de los otros.
De eso se trata el grupo de autoayuda Arcilla, o los más de quince familiares, amigos y enfermos de cáncer que se juntan en Roca todos los martes a confirmar que a veces controlar y derrotar un tumor cancerígeno no sólo depende de la quimioterapia o de los tratamientos médicos.
Ellos, con "mucho esfuerzo y sacando fuerzas ya de donde casi no quedan", este fin de semana coordinaron en el casino de oficiales de la colonia penal de Roca el II Encuentro Patagónico de Grupos de Ayuda Mutua para enfermos de cáncer, familiares y amigos.
Convencidos de que el cáncer también puede representar "una oportunidad de crecimiento personal" y que encuentros como éste pueden servir para "desmitificar su problemática como fatal y estigmatizante", convocaron a más de cien personas desde Bahía Blanca hasta Tierra del Fuego que hablarán de sus experiencias en distintos momentos de integración e intercambio, trabajos de taller con reflexión grupal y exposiciones teóricas en paneles de expertos en los que se escuchará a la doctora Fernanda Vázquez sobre los aspectos biológicos de la enfermedad y al licenciado Jorge Carri sobre sus aspectos psicológicos.
"Reunirnos para nosotros es uno de los momentos más importantes durante la enfermedad, y poder hacerlo a semejante escala es una oportunidad única", aseguró María Ester Panchenko, responsable del grupo de autoayuda que funciona en Roca desde hace tres años. "Lo que ocurre es que el paciente no quiere ni siquiera nombrar la enfermedad por temor a sobrecargar a la familia y a su vez la familia tiene miedo de hablar del cáncer porque piensa que está hablando de la muerte del enfermo".
Por eso grupos como éste son muy importantes en ese sentido; "ya que juntarse a hablar de lo que les pasa, con el tiempo les demuestra que son ellos los que se autocuran con una fuerza que la sacan de muy adentro y que les sirve para no arrinconarse a llorar y para pararse y empezar a caminar aceptando la vida que les toca vivir", acota Panchenko.
Esa es, palabras más o menos, la historia de Enrique Rivas, o de casi todos los que alguna vez se descubrieron enfermos de cáncer.
Enrique fue el encargado de abrir con su testimonio la primera de las jornadas de este encuentro que se realiza a dos años del que reunió en Viedma con el mismo propósito a enfermos y profesionales.
"A pesar de que mi relación con la enfermedad siempre se dio a través de una mirada más o menos positiva, hubo momentos muy duros, como cuando descubrí que no era imprescindible para mi familia", cuenta Enrique. "El apoyo de la familia, de los amigos, el que te pregunten de qué estás enfermo, que te escuchen y te den cariño es fundamental en momentos como esos. En mi familia al principio reaccionaron con alarma, pero con el tiempo se dieron cuenta que en estos casos lo que se precisa es alegría y cariño".
A pocos meses de haber recibido el alta definitivo de un cáncer de colon que durante los últimos cinco años le recordó que "lo único que deseaba todos los días con todas las fuerzas era estar vivo", hoy Enrique pregona una particular estadística: "el cien por cien de la gente que se muere es por haber nacido, y no por estar enferma", afirma.

La libertad terapéutica de hablar y hablar

ROCA (AR).- La arcilla es el elemento que les dio la excusa que estaban buscando para reunirse cada martes a hablar no solo de la enfermedad, sino de lo que les pasa. Moldearla, darle distintas formas o simplemente jugar con ella en las manos es el primer paso para "estar más juntos y saber que es una enfermedad con la que se puede vivir", coinciden cada una de las quince personas que una vez por semana se reúnen en el grupo de ayuda mutua "Arcilla" de Roca.
Es ahí donde las miradas de Norberto y Marianela encuentran esa conexión y ese entendimiento que justifica cada una de esas reuniones y mas aún el tener las ganas de siempre querer volver.
A pesar de haber despedido a su abuela Hilda ya hace meses, Sandra continúa asistiendo a las reuniones cada martes, tal como lo hacía cuando acompañaba a su abuela. "Lo hago porque acá encuentro un amor y una comprensión que me hace sentir muy bien. No hay que estar enfermo para conectarse con la gente, mi abuela vino a la última reunión en abril, antes de morir, y sentí la necesidad de seguir viendo a cada uno de ellos para apoyar a los que lo necesitan y para sentir su protección, como cuando estaba mi abuela", contó.
"Bambino" como llaman en Arcilla a Norberto descubrió hace pocos meses que el tumor cerebral que había "desaparecido hace más de quince años" volvió luego de un accidente a enfrentarlo otra vez cara a cara con tratamientos médicos y angustiosas sesiones de quimioterapia.
"Yo cuando me enfermé por primera vez hablaba del cáncer como hablar como de un dolor de muelas, pero mi familia siempre de una u otra forma lo negó. Incluso hay amigos que dejaron de saludarme o me evitaban después de que les conté de qué estaba enfermo", cuenta hoy. "Fue en este grupo en donde encontré a las primeras personas que me dieron la libertad para hablar de mi enfermedad con total libertad y en donde encontré cariño y comprensión para querer recuperarme. Eso es muy importante cuando se está solo y enfermo", confesó.

Uno de cada cuatro argentinos se enferma de cáncer

Uno de cada cuatro argentinos enferma de cáncer y, si bien la gente suele considerar a esta enfermedad como terminal, un 50 por ciento de los casos se curan y el otro 50 por ciento se convierten en crónicos, indicaron especialistas oncológicos.
Las estadísticas también indican que un enfermo crónico por cada seis fallece de cáncer, es decir que hay una mortalidad global del 16 por ciento, lo que lo sitúa como la segunda causa de muerte más importante en Argentina y en todo el mundo, luego de las enfermedades cardiovasculares.
"Si bien no hay un registro de tumores en la Argentina, según una extrapolación de estadísticas mundiales se estima que un 25 por ciento de la población argentina, es decir, una de cada cuatro personas, enferma de cáncer", informó el secretario permanente de la Federación de Sociedades de Cancerología del Mercosur y Chile, Mario Bruno. El experto planteó que el paciente oncológico "es discriminado desde el punto de vista laboral, familiar y social, porque la gente cree que es sinónimo de muerte. Entonces lo tratan como si ya estuviera medio muerto, dejándolo aislado con su enfermedad".
"Pero el cáncer no es sinónimo de muerte. Actualmente se cura el 50 por ciento de los casos de cáncer, pero si es diagnosticado de manera precoz, esto es, cuando el tumor es pequeño y se encuentra localizado en el órgano que le dio origen, hay un 95 por ciento de posibilidades de curarse", destacó Bruno.
Señaló que "uno de cada dos enfermos se cura" y agregó que "cuando el cáncer no se cura, hablamos de enfermedad crónica, aunque esto no implica que sea terminal". Precisó que "los datos muestran que uno de cada seis enfermos crónicos de cáncer fallece, por lo que se registra un 16 por ciento de mortalidad por cáncer global".
Entonces, frente al miedo que suele causar en las personas el diagnóstico de esta enfermedad, ¿cuándo el cáncer puede ser considerado por la gente como una enfermedad terminal? Las respuestas varían.
"Nunca debemos hablar de pacientes terminales porque terminal implica decirle al enfermo que está muerto antes de que esté muerto. Por el contrario, se debe pensar que las personas pueden tener una recuperación y que deben luchar hasta el último momento", expresó la presidenta de la filial nacional de la Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (LALCEC), Zulma Bocca.
Y continuó: "En la vida siempre tiene que haber una esperanza de futuro, y esto no es un engaño al paciente porque la ciencia no es exacta y sólo Dios puede determinar que ese enfermo se recupere o no".
Bruno, por su parte, si bien prefiere "no hablar de paciente terminal porque es plantear que el paciente oncológico es sinónimo de muerte", indicó que "un estadio terminal se verifica cuando todos los tratamientos fueron probados y descartados, y el paciente está muy agotado".
"Un paciente terminal pesa 30 kilos, presenta un color amarillo en su piel, tiene nódulos pulmonares múltiples, y el estado general de salud tiene una calificación de cinco, de acuerdo a una escala denominada "performance status" que va de mejor a peor, con una numeración de uno a cinco", detalló Bruno.
Por su parte, Felipe Galmarini -coordinador de la Red de Oncología de los Hospitales porteños- afirmó que "la palabra terminal es desafortunada porque en realidad toda persona está condenada a la muerte", pero agregó, específicamente, que "el cáncer es terminal cuando el paciente se encuentra sostenido con suero y respiración asistida, no tiene capacidad de realizar su vida de manera autónoma y presenta metástasis cerebrales".

foto: Panchenko y los enfermos de cáncer del grupo "Arcilla" que este fin de semana se reunieron para consolidar aún más la ayuda mutua.