Domingo 3 de junio de 2001

 

Los hijos del sida llegan a la escuela: ¿de eso no se habla?

 

Cada día que pasa llegan más chicos con sida a las escuelas. Ante esta realidad que impacta fuerte a padres y docentes, se impone una duda: "¿cómo no discriminar al niño enfermo y recibir al mismo tiempo seguridades del colegio de que los chicos no se van a contagiar?". En Roca, este año, la resolución positiva de un caso echa luz sobre un tema del que poco se habla y mucho se teme.

  Tiene cinco años y va a una de las 10 secciones que tiene un jardín de infantes en Roca.
A los pocos días de comenzar las clases, el niño advirtió a sus compañeros de sala: "Tengo unos bichitos en la sangre, así que si me lastimo ni se les ocurra tocarla".
Todos escucharon, todos asintieron, todos parecieron tomar nota. Lo comentaron en sus respectivos hogares. Y un padre se acercó al colegio y le preguntó a sus directivos: "¿saben Uds. que tienen un alumno con sida?".
De inmediato, los temores, la falta de información y formación y el rechazo a "lo distinto" llevaron a muchos padres a plantearles a Inés Imaz, directora, y Alicia Molina, vicedirectora, "¿qué es esto de que tenemos un chiquito con sida junto a nuestros hijos?". Los menos decían: "No queremos discriminar, pero ¿qué medidas de seguridad nos garantiza la institución para pensar que nuestros hijos no se van a contagiar?".
Por aquellos días de marzo de este año, maestros y directivos del jardín tuvieron que remar a partir de una realidad con varias consignas:
- "Tenemos en la escuela un alumno que se sabe que tiene sida" (¿en cuántas escuelas habrá chicos con sida que no se sabe que lo tienen?).
- "Los padres tienen información del tema, pero no formación".
- "Todos estamos en situaciones de riesgo; por ello, desde hace cinco años que trabajamos a rajatablas con las medidas de bioseguridad (ver infograma) en la escuela. Ahora, todo será con más énfasis".
- "Respetar el temor de los padres, respetar sus tiempos. Por ello, pidámosle que consulten primero a sus profesionales de confianza sobre el sida y que después vengan a una reunión con nosotras. Cada papá puede y debe definir lo que quiera, pero con información, con argumentos."
En medio de este torbellino, el padre del niño con sida planteó retirar al chico de la escuela. "De ninguna manera se lo va a llevar", le dijo Imaz, convencida de que una vez más en su larga y seria trayectoria docente se le presentaba un desafío nuevo, "de vida o muerte".
Tras intensas reuniones de estudio y trabajo con médicos del hospital local y del ETAP (Equipo Técnico de Apoyo Pedagógico), los docentes llamaron a los padres a una reunión amplia previo a la Pascua. La cita era para las 13.30 de un día de clase. Llegaron todos, menos la mamá del niño con sida que había muerto ese mismo mediodía. De sida.
Confiesa Imaz hoy: todas pensamos lo mismo. En voz alta: "La mamá entregó la vida y nosotras agarramos las riendas".
Por información, por coincidencia, por sensibilidad. Por lo que fuera. Lo cierto es que los padres dieron vuelta, solitos, la versión de la historia. "El único desprotegido es él. Por lo tanto hay que protegerlo entre todos".
A semanas de este acontecimiento, Imaz y Molina aún se emocionan cuando lo cuentan. Todos coincidieron en que había que unirse para que "nuestros hijos no lo enfermen a él. Porque ellos no corren muchos riesgos, él sí".
Y cuando se despedían, la mayoría se disculpó. "El miedo y el espanto nos hicieron decir cosas feas", reconocían con algo de culpa. Más de uno quizás se mostró tal como es. Pero bueno, lo cierto es que todos cambiaron.
Qué pasó en el medio. La doctora Norma Salvatore, del hospital de Roca y que actúa específicamente con escuelas, ayuda a entender lo que pasó. "La respuesta con el miedo, tal como les pasó a estos papás, es lo más humano que podía ocurrir. Es instintivo, es de sobrevivencia. Es razonable esa primera respuesta irracional. ¿Hasta dónde corre peligro mi hijo?, dudaron todos. Pero lo bueno de este caso es que nadie se quedó en ese estadio. Evolucionaron hacia otro, comprendido por la información científica, la solidaridad y las ganas de convivir acorde con los tiempos que corren".
Los maestros, los profesionales del ETAP y el equipo de salud del hospital público de Roca plantearon tres ejercicios a los padres para entender la situación.
• Por un lado, ponerse en el lugar del otro. Qué pasaría si el que tiene sida es mi hijo.
• Por otro, que debemos cuidarnos del sida como si todos tuviésemos sida. "Yo no sé quién tiene sida. Entonces, siempre tomo recaudos de prevención, más allá de que sepa que alguien tiene sida en la escuela, en la casa, en el barrio".
• Por último, ser objetivos y prácticos, para serenarse. Entonces, razonar: el sida se puede trasmitir por contacto sexual (en el jardín, imposible), por intercambio y uso de jeringa (en el jardín, imposible) y por contacto con la sangre (es posible. "Entonces, trabajemos preventivamente en este punto", dijeron todos).
De ahí en más, muchos chicos invitan al compañerito "bajo de defensas" a sus casas, otros van a la casa de él.
Hasta la subjetividad de las maestras cambió: muchas de ellas creen ahora que casi nadie como él vive tan intensamente el momento. Cómo demostrarlo, pero lo aseguran.
Paralelamente, hasta hubo una colega de Imaz que le preguntó si le había consultado a la maestra de esa sala si quería tener un chico con sida en su clase. "A mí jamás se me ocurrió semejante cosa. Eso es discriminar. Como siempre, y de eso los maestros sabemos bastante, privilegiamos el compromiso", dice la directora.
En el jardín se trabaja todo el tiempo con las medidas de bioseguridad y con una conciencia más profunda sobre el sida. Trabajan consignas como "así como el pis no se toca, la caca no se toca, la sangre tampoco se toca". Dramatizan situaciones donde usan el ketchup como sangre y pasa la portera y muestra cómo limpia, la maestra se pone los guantes que siempre tiene en sus bolsillos y los niños actúan para la prevención.
Pero que quede claro: a las maestras de este jardín les preocupa tanto el sida como la violencia familiar y el abuso a menores. "Son temas densos que no hay que esquivarlos. ¡Bah!, no se los puede esquivar por la abundancia en que llegan. Es lo que nos toca, ¿no?". Lo bueno, dicen, es cuando se ven los frutos de una conducción escolar y de una política de organización. Por ejemplo: en una fiesta patria, por vaya a saber qué coincidencia divina o humana, al niño en cuestión, al niño con sida, al niño que hoy todos quieren proteger, fue elegido por sorteo para llevar la bandera. Nunca antes, juran las maestras del jardín de infantes, la bandera había sido tan aplaudida como ese día.
Algo estaban diciendo esas manos. Y esos corazones, claro está.

Horacio Lara

"Reaccionar con miedo es lo más humano que hay"

"Yo no sé quién tiene sida, tengo que cuidarme como si todos lo tuvieran". La frase pertenece a la doctora Norma Salvatore, médica en el hospital López Lima, de Roca, y encargada de llevar adelante en las escuelas locales talleres sobre sexualidad, sida y adicciones.
La charla mantenida con este medio surgió a partir de un caso de sida conocido en una escuela de la ciudad, que originó reacciones diversas de parte de los padres, las que fueron calificadas por la profesional como "naturales".
Al respecto, Salvatore reconoció que "la respuesta con el miedo es la más humana, sino no podríamos vivir en este mundo, sin este mecanismo de defensa que es instintivo".
Porque precisamente la reacción temerosa fue la que primero hizo su aparición. Una respuesta totalmente distinta de la que tienen los más chicos frente al peligro. "Lo que pasa es que los más pequeños no tienen medida entre lo racional y lo irracional, ellos actúan y nosotros les marcamos dónde está el peligro", sostiene Norma.
Ahora bien, ¿cuál es el nivel de peligrosidad de esta enfermedad en el ámbito escolar? Según palabras de la profesional médica, la posibilidad de contagio es ínfima. Esto se debe a que las vías para que esto ocurra son, principalmente, tres. El contacto sangre-sangre, las relaciones sexuales o el hecho de compartir jeringas. Descartados estos dos últimos, queda el primero, que puede evitarse con una serie de simples recomendaciones, como utilizar guantes a la hora de atender un accidente que derive en un sangrado.
Y es aquí donde surge la parte más sustanciosa de este tema: "No nos cuidamos".
Salvatore sostiene que "no tenemos conciencia de la prevención". En este sentido dice que "si yo les pregunto a los hombres en la calle si se hicieron un control de próstata o a las mujeres un Papanicolau, casi con seguridad me responden que no". Y remata la frase con un "tenemos que dejarnos de jorobar de que siempre nos estén cuidando los demás, la prevención empieza con el autocuidado, y en nuestro país esa conciencia todavía no existe".
¿Y dónde está la falla?, entonces. "Es una cultura que traemos, vivimos en una sociedad paternalista, desde el Estado mismo, que entrega la bolsita de comida, que hace dependientes a las personas, eso lo transmitimos a nuestros hijos", responde.
Y precisamente en los más pequeños descansa la clave para comenzar el cambio, porque son más moldeables y van con el mensaje a la casa e insisten hasta el cansancio. "Esto, sin perder de vista que los padres tienen la obligación de ser los primeros instructores de sus hijos", destaca Salvatore.
Una de las principales fallas que ofrece el sistema de prevención pasa, además, por la falta absoluta de campañas que mencionen al sida. "No hay ni buenas, ni malas, ni regulares, porque aunque sean un desastre, te dejan el tema en el tapete, ya sea porque no me gustan, pero te obligan a hablar", indica.
La profesional insistió en la necesidad del uso del preservativo o de guantes, tan importantes para evitar el contagio de sida como para la hepatitis B. Sobre esta última enfermedad, destacó que "es más fulminante que el sida, y la contagiamos de la misma manera. Y de ella sí que no se habla casi nada".
Para finalizar, se preguntó "¿Ud. sabe cuántos casos hay en las escuelas de chicos que probablemente son portadores de sida y ni siquiera lo saben sus padres?". Todo un tema. "Pero no tengas miedo, tené cuidado, y manejate como si todos tuviéramos sida".

Miguel Vergara

Hay una serie de síntomas que evidencian que un chico padece de HIV

En la década de los "90, el incremento del número de casos de sida provocó un gran impacto en la salud, tanto en adultos como en niños. Es claro que a medida que se incrementa el número de mujeres con sida en edad fértil, irá creciendo la tendencia de transmisión vertical, situación que se puede revertir con un diagnóstico y tratamiento precoz en las embarazadas y los recién nacidos.
El sida se encuentra entre las primeras 10 causas de mortalidad en los niños de EE. UU.
De un número de casos reportados de 15.166, la relación entre hombres y mujeres fue de 3 a 1, el 41% de los pacientes son usuarios de drogas inyectables contagiados a partir del uso común de jeringas, el 26% de los casos son de hombres que tienen sexo con hombres, y el sector con mayor aumento porcentual de casos es el de aquellos individuos (hombres o mujeres) que tienen prácticas heterosexuales, con un 21%.
Este último sector incrementó 15 veces el número de pacientes, mientras que los adictos intravenosos lo hicieron 4 veces y los homosexuales masculinos sólo aumentó 2 veces. La incidencia de transmisión vertical (madre a hijo) es del 7% del total de casos. Estos niños adquieren la infección desde su madre durante el embarazo, el parto y eventualmente a través de la leche materna. Es sumamente pequeño el número de niños que adquirieron la infección a partir de transfusiones.
Hoy, debido a los avances en el tratamiento, el sida ha cambiado su perfil reconociéndosela como una enfermedad crónica, que progresa muy lentamente y con características evolutivas y de complicaciones variables entre los distintos niños, que va afectando a diversos sistemas orgánicos y con una fuerte carga social y psicológica tanto para el niño como para su familia.

¿Cuándo pensar en el sida?

La sospecha de que un niño puede ser portador del virus o bien de padecer la enfermedad surge de una serie de variables que sirven para fundamentar esa actitud: cuando un niño tiene signos y síntomas clínicos compatibles con la enfermedad, los que tienen antecedentes de haber recibido transfusiones o hemoderivados o fueron víctimas de abuso sexual, y por último los hijos de padres con infección HIV o que pertenezcan a los denominados grupos de riesgo.
Los niños encuadrados dentro de lo que se describe como con signos y/o síntomas pueden presentar elementos que son comunes a diversas enfermedades, como pueden ser la falta de aumento adecuado de peso, adelgazamiento, retraso en las pautas de maduración o una regresión de las mismas, adenopatías generalizadas con aumento de tamaño del hígado y del bazo, síndromes febriles reiterados o único sin un foco detectable, tumefacción parotidea y diarrea que se repite o es difícil de resolver.
De mayor sospecha son los signos y síntomas específicos de la enfermedad, tales como las reiteradas infecciones bacterianas (meningitis, neumopatías) o la neumonitis persistente, así como también la aparición de infecciones provocadas por gérmenes oportunistas como el pneumocystis carinii, citomegalovirus, tuberculosis multirresistente o enfermedades diseminadas producidas por virus del tipo herpes.
El cuadro clínico que se presenta en los niños puede ser el resultado del propio virus o bien de las bacterias oportunistas, pero también de las neoplasias asociadas, como el sarcoma de Kaposi o el linfoma no Hodgkin a células B.

¿Qué estudios se piden?

Uno de cada 3 hijos de madres HIV positivas nacerán infectados, pero son indistinguibles de los no infectados al momento de nacer. Las pruebas serológicas en el recién nacido serán positivas por la transferencia transplacentaria de anticuerpos maternos, los que pueden persistir siendo positivos hasta los 18 meses de vida.
Pero 18 meses es un tiempo muy largo para esperar un resultado de positivo o negativo; es por ello que se han desarrollado diversas técnicas que permiten la detección del virus y no de sus anticuerpos.
Estas son el cultivo viral, la detección del antígeno p24 y la reacción en cadena de la polimerasa (PCR).
Las pruebas serológicas para la detección de anticuerpos contra el HIV son: el test de ELISA, el Western Blot y las inmunoglobulinas A y G específicas para el HIV. Generalmente para la detección se realiza el test de ELISA, y luego para la confirmación el Western Blot.

¿Cómo se controlan estos niños?

Es importante que estos niños tengan su médico pediatra de cabecera al que puedan recurrir para las consultas habituales, y además derivar a diversos especialistas para las consultas que se requieran, ya que, debe recordarse, el sida compromete diversos sistemas orgánicos, de allí la posibilidad de consultar un especialista.
Además debería tener un centro de referencia para la atención y seguimiento específico de la enfermedad, con un equipo multidisciplinario capacitado y específico, y de ser necesario que también puedan allí internarse.
Se les debe proporcionar la mejor contención psico-social, teniendo en cuenta el nivel educativo y económico de la mayoría de las familias que tienen hijos con sida, núcleos familiares donde el consumo de drogas es frecuente, y donde uno o más de sus integrantes también están enfermos.
La marginación es un duro cerco de romper, tanto en lo social como en lo laboral, y que en oportunidades se extendió hasta la escuela.
La prensa se ha hecho eco de varios episodios de discriminación en las escuelas a niños que eran portadores o enfermos, pero la discriminación no provino de sus compañeros, sino de los mismos padres.

   
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